Strona główna » Dla rodziców » Hospicjum perinatalne

Hospicjum perinatalne

hospicjum_perinatalne

 

 

 

 

 

 

Rodzice oczekujący narodzin dziecka cieszą się, marzą, planują, zaczynają żyć życiem oczekiwanego dziecka. Gdy w trakcie rutynowych badań w ciąży okazuje się, że dziecko, na które czekają, jest bardzo chore, ma wadę letalną, najczęściej nie wiedzą, co robić. Jak się zachować, kogo zapytać, z kim rozmawiać? Gdzie znaleźć ludzi, którzy nie będą oceniać, nie będą do niczego zmuszać? Czy są osoby, które wiedzą, co będzie się działo dalej, jakie wyzwania stoją przed rodzicami dziś i po urodzeniu się dziecka?

Na te pytania nie sposób odpowiedzieć samemu. Mowa tu bowiem o najtrudniejszych do wyobrażenia decyzjach dotyczących dziecka, na które Państwo czekają – czekają, a jednocześnie wiedzą, że Ono już jest.

Diagnoza

Lekarze przekazują dużo informacji. Pojawiają się nieznane wcześniej diagnozy, o których nawet niektórzy pracownicy służby zdrowia nigdy nie słyszeli. Wtedy często zaczynają Państwo szukać informacji samodzielnie, np. w internecie, a tam znaleźć można wszystko – od cudownych terapii po opinie „mało fachowe”.  Dlaczego zatem pomoc hospicjum perinatalnego ma coś ułatwić?

Zespół zaangażowany w opiekę perinatalną tworzą osoby od lat pracujące z dziećmi chorymi. W naszym hospicjum perinatalnym widzieliśmy, leczyliśmy, prowadziliśmy opiekę nad setkami dzieci, w tym także bardzo poważnie chorymi. Mamy za sobą wiele spotkań i rozmów, dlatego jest nam trochę łatwiej tłumaczyć, co w praktyce oznacza dana diagnoza, dany problem medyczny i jak wyglądać będzie czas z dzieckiem.

Trudne decyzje

Kolejny etap „ bycia” z chorobą dziecka obejmuje podejmowanie decyzji o jego życiu i leczeniu. Bez wsparcia osób znających szczegóły opieki, rokowania, etyczne aspekty oraz konsekwencje takich decyzji – nie da się ich podjąć świadomie. Nie chodzi tu tylko o decyzję – utrzymać ciążę czy nie. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzice są pytani o zgodę na dalsze zabiegi  lecznicze, o podłączanie do urządzeń wspomagających różne funkcje życiowe, a wbrew pozorom, nie wszystkie sposoby leczenia są dobre dla chorego człowieka. W pewnym momencie zaczyna się bowiem tzw. uporczywe leczenie, które nic dobrego za sobą nie niesie, a jedynie dokłada choremu cierpienia. Bez pomocy specjalistów trudno dostrzec granicę pomiędzy tym, co dobre, a tym, co uporczywe. Często jednak w trakcie długiej, szczerej rozmowy okazuje się, że każdy rodzic potrafi ją zauważyć, jeśli tylko otrzyma niezbędne i precyzyjne informacje oraz odpowiedzi na wszystkie swoje pytania i wątpliwości.

Poród, opieka, wsparcie

Personel hospicjum perinatalnego przygotuje Państwa również do porodu. Każdy drobiazg w tak delikatnej sytuacji może mieć znaczenie. Nawet wizyta w szkole rodzenia dla rodziców, którzy wiedzą o chorobie swojego dziecka, może być doświadczeniem bolesnym.

Kolejny etap to opieka nad dzieckiem po urodzeniu. Gdy bowiem stan dziecka pozwoli, zostaną Państwo wypisani do domu. Bez domowego hospicjum dla dzieci, które jest przedłużeniem hospicjum perinatalnego, sprawowanie opieki nad tak chorym dzieckiem może być trudne.

Zarówno w czasie oczekiwania na narodziny chorego dziecka, jak i później mogą Państwo potrzebować różnych innych form pomocy. Czasami wsparcie przyniesie psycholog, a czasem ksiądz kapelan. Nie można też zapominać, że choroba oczekiwanego przez Państwa dziecka dotyka bardzo silnie członków całej rodziny i o nich też staramy się myśleć (np. o rodzeństwie).

Jesteśmy dla Was

Nasze rodziny, które korzystały z pomocy hospicjum perinatalnego (a jest ich blisko 30 rodzin), mówią, że wybór takiej formy opieki był dobry dla Ich dziecka i Ich rodziny. Dzięki rodzinom, z którymi mieliśmy kontakt w ciągu tych ostatnich 3 lat, wierzymy, że nasze propozycje są wartościowe.

Jeśli dotknie Państwa lub Waszych bliskich problem poważnej choroby nienarodzonego dziecka, prosimy o kontakt z koordynatorem hospicjum perinatalnego:
Agnieszka Pasławska
+48 606 406 302
perinatalne [at] hospicjum-dolnyslask [dot] pl

Wspólnie działamy w ramach programu RAZEM i prowadzimy akcję NIEZAPOMINAJKA.

 

CO MÓWIĄ INNI RODZICE – IM WARTO ZAUFAĆ:

O Zosi i Piotrusiu i opiece przed ich narodzeniem (09:10): http://wroclaw.tvp.pl/25721029/09062016

Czarno na Białym – dwa spojrzenia na tę samą decyzję: http://www.tvn24.pl/czarno-na-bialym,42,m/dramat-wyboru,471443.html

Badania perinatalne – dlaczego warto: https://www.youtube.com/watch?v=ehweEwdUOpI

 

 

Ciasteczka

Ta witryna korzysta z plików cookies i innych technologii. Korzystając z niej wyrażasz zgodę na ich używanie.
Więcej informacji

Sukces! Zostałeś zapisany!

Przypnij na Pinterest

Udostępnij znajomym